当高智商的妻子患上痴呆症
2014年,我的妻子贝基(Becky)在医院花了五周时间诊断精神问题。当她确诊回来的时候,我们不得不改变生活方式。对贝基和我来说,这是我们一生中最糟糕的一年。我学到了很多我从来都不想知道的东西。
在贝基进医院之前,我和她去看了一年的神经科医生,他肯定贝基没有痴呆症。但医生错了,他只想到了老年痴呆症,贝基最终确诊患有一种罕见的痴呆症——原发进行性失语症(PPA)。每次我说这三个字,心里都很痛。
我经常告诉人们贝基比我聪明
当时我们和一个朋友在急诊室待了12个小时,心理医生出现后,告诉我们他准备让贝基在镇上一家医院的行为健康中心呆72个小时。我看见贝基躺在担架上,身上几乎赤裸着。我从未见过她这么无助。
第二天,给医生打了电话之后,我和朋友萨拉去行为健康中心看望贝基。通过安全检查、把钥匙和钱包放在外面,我们才被允许进入。我走进病人区,看见贝基流着泪在那里徘徊。没有人照顾她。我们闭上眼睛,拥抱在一起。她把我指到她的房间,我们就进去聊天。一位护士很快就来责备我们,说我不能和我结婚30年的妻子共用房间(即使门开着)。我既震惊又生气。
五个多星期以来,我几乎每天都去看望贝基,往返大约有60英里。我通常在吃饭的时候去拜访他们,并鼓励贝基吃东西。她吃得很少。晚饭时,贝基常常低下头默不作声。我试着安慰她,也留意其他人的病况。我会和他们打招呼、交谈,为他们祷告。
回到家里时,我们很快发现家不再那个原来的家,它常常看起来更像是一座监狱。经过几周痛苦的徒劳之后,我决定我们需要一个住在家里的保姆。第一个保姆在与贝基相处了九个月后筋疲力尽了,第二个保姆比之前的保姆温和、安静,也不那么紧张。但她只呆了六个月,她离开是因为她正预备结婚。此外,她无法提供贝基所需要的照顾。在某种意义上,没有人能做到。
贝基在她的卧室里有一段时间没有电话了,因为她现在不能打电话或接很多电话。然而,我有时想电话她,贝基最好的朋友萨拉也想给她电话,鼓励她并为她祷告。所以我们在她的卧室里安装了座机。我经常打电话回家,只听到铃声,没有人接听。除非保姆在家帮忙。
有一次,贝基手里拿着便携式固定电话,走到我的书房。她看上去困惑而绝望,她结结巴巴地说她听不懂。我和她都说不出话来,因为我无法口头解释这个简单的装置。我说:“让我们假装我在给你打电话——铃铃铃,现在你把电话拿起来接听。”她拿起了我音响的遥控器。“不,拿起电话,”我指着它说。她把电话拿起来,倒着贴在耳朵上。“你需要把它放正。”她做到了。“现在按下按钮就可以了。”我拿起电话,给她看了选择键。她的四肢可以执行这个请求,但她的大脑既不能把我的手势和语言联系起来,也不能按下这个键来听到声音。
几年前搬家的时候,我发现了一些过期证件:贝基的旧驾照、她的亚利桑那州身份证,还有她的门萨俱乐部会员卡。1990年代我说服她加入了门萨俱乐部,因为这将增加她作为一个初出茅庐的作家和演说家的声望。门萨只接受那些具有天才智商的会员。我没有门萨卡,永远也不会有。我经常告诉人们贝基比我聪明。她在那张卡片上的签名是利百加·M·格鲁特斯(Rebecca M. Groothuis),她的手写体无懈可击。而如今,她一个字也不会写,也读不出来。
我们正以各自的方式“归于尘土”中
我没有料到痴呆症这么可怕。痴呆症意味着许多事情,然而没有一件是愉快的。最恼人的是,所有的一切都在折磨着那些受苦的人和照顾他们的人。痴呆症不仅仅是一种损失,这是一个从正常到异常、从健康到疾病、从融合到解体的转变。痴呆症否定了大脑的正常运作,带走并重新排列剩下的东西。
当贝基和我去一家餐馆吃饭的时候,我更多地体会到了这种悲伤和破碎的现实。我陪她进去,帮她安顿下来,陪她到洗手间门口,在外面等着,把她带回我们的桌子,在那里我点了食物和饮料,帮她使用正确的餐具。但即便是这样,也可能会出现混乱。
当妻子的医生说他和两位神经学家把贝基的病鉴定为原发进行性失语症时,我从来没有听说过。这种残忍的疾病是一种额叶疾病。医生冷静地告诉我,人们在感染这种疾病后,可以活5到10年。
然而,不久后,我放弃了对妻子康复的所有希望。多年来,我一直通过尝试新的医生、药物和治疗方法来控制她的衰退。我们每年花费数千美元用于治疗她的各种疾病,但收效甚微。浪费的钱并不是痛苦的主要来源,我们被这么多失败的努力所带来的不确定性和疲劳所击垮。我祈祷和禁食,我们寻找那些在治疗方面有权威的人,我们阅读了所有关于治疗的书籍,并努力遵行他们的告诫。然而,徒劳无情地纠缠着我们。
大约在2008年,我开始虔诚地用《诗篇》90篇的经文祈祷。这是在贝基得痴呆症之前。但是我告诉上帝我们已经受够了贝基的疾病和其他痛苦,这是一个很重的担子。我求神,照祂使我们受苦的日子和我们遭难的年岁,使我们有十年或十五年的喜乐。这似乎是一个合理的要求。我背诵了《诗篇》90篇的大部分内容,并反复祷告。生活以有意义的方式继续着。我在写作、教学和布道。但是贝基身体不好的压力并没有消退,反而更糟。
瑞士精神病学家保罗•杜尼耶(Paul Tournier)写了一本书,名为《抵抗还是放弃》(To Resist or to Surrender ),知道什么时候抵抗、什么时候放弃,就能看出一个人是否智慧。我们应该与这个世界上的邪恶争战,因为它们来自于人类的堕落。然而,我们经常会徒劳地抗争,延长失败的时间是没有任何美德可言的。多年来,我一直抵抗贝基的衰落,现在我放弃了。我对贝基的痊愈和任何改善都不抱希望了。
耶和华赐福给约伯后半生过于前半生。也许我也会这样,但除非发生奇迹,我知道贝基不会这样。我们必须把希望寄托在即将到来的新世界。荣耀的日子将使苦难的日子永远相形见绌。
当我看着贝基的脸,高兴也好,悲伤也好,我看到有什么被夺走了,我看到了世上没有什么药能治好她。但我知道,上帝的恩典并没有从祂的孩子身上被夺去,她的意识和智力将会恢复。用诗篇90篇的话说,你、我和贝基正以各自的方式“归于尘土”中。我们各自都有未知的时间表。
我们可以哀叹而不犯罪
马丁·路德给了我一些安慰,让我可以发泄我的愤怒情绪。改革者是一个有勇气、有智慧、且非常虔诚的人,但他有时甚至会变得暴跳如雷。他说,“爱上帝?有时我恨祂!”我不建议这样做,尽管我许多次告诉神说我恨祂,但在我人生的57年里,我现在比任何时候都更需要上帝的帮助。我从不怀疑上帝的存在,我从骨子里知道,那位神秘的、看似无情的上帝是我的上帝,祂是我唯一的希望。祂说:“我必在患难中与你同在”(诗91:15)。
我有一个年轻聪明的朋友,他恨神。他由敬虔的父母抚养长大,他们现在为他心碎。我和这个不安的灵魂交谈过,也和他通过信。他给我写了一封六页的信,他想责怪上帝,为了他的家庭在服侍神时所遭受的苦难。我无法用理智消除他的仇恨。我等待着,祈祷着,并理解他的愤怒。
威廉·巴克斯(William Backus)说,大多数基督徒都与上帝有一种隐藏的裂痕,而上帝想要消除这种裂痕。但我们中间有些人与神有明显且张大的裂痕。就像雅各一样,我们要与神摔跤,直到神赐福我们。然而,祝福总是伴随着创伤而来,我们一瘸一拐地走着,直到我们再次站起来,永远不再跛行。
切斯特顿说,他的整个职业生涯都在反对两种异端邪说:乐观主义和悲观主义。而我们有第三条路可走,就是盼望。保罗知道,盼望是藉着患难显明的,而患难可以通过盼望来忍受。基督徒承认人生有苦难。与新纪元运动者、基督教科学派、伦理相对论者和后现代主义者不同,我们相信坏事会发生。苦难不是我们头脑模糊的幻觉,真正的邪恶是无法用语言来形容的。
自从人类堕落以来,世界就被死亡、衰退和失望所困扰。保罗甚至说,全宇宙在劳苦中叹息。我们知道一切受造之物,直到如今,还在生产般的痛苦中叹息。不但如此,就是我们这有圣灵初熟果子的,也在里面叹息,等候得着儿子的名分,就是我们的身体得赎。
我认识到所有伤口中最深的伤口是耶稣基督被钉死在十字架上,祂所受的苦难比任何人都要多。祂的哀声达到顶点:我的神,我的神,你为什么离弃我?正是因为有了这种哀叹,我们的哀叹才有了最终的意义。我们可以学习神儿子的样式,哀叹而不犯罪。第三天,祂从死里复活,回应了这痛苦的哀声。
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