我今年(2015年)30岁，出生在个基督徒家庭，从小信主。为了感谢弟兄姊妹对我的关心，也为了我自己能勇敢地面对自我、突破心理上的阴影与障碍，我愿意在这里分享自己的心路与天路历程。

我身患顽疾，学名叫肌营养不良、肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病。自从2014年后又有了个新的名称叫做：渐冻人。因为这种病就像是会把一个人渐渐冰冻起来一样，虽然没有剧烈的疼痛，但是病人却承受着巨大的精神与心理压力。从我来说，我的右臂平时自然下垂，两肩比常人低且向前倾斜，平时一眼即可看出异于常人，幸好腿和脚还正常，没有病变，和很多人相比还不算是严重的。

渐冻人中，也有很多著名人士，如天体物理学家斯蒂芬·霍金及前美国棒球明星卢·贾里格等。

2014年，为引起全世界对这种疾病的关注，全球发起的“冰桶挑战”就是为了替ASL(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会募捐。

我们家有7人患上了这种病，我姥姥、母亲、两个姨、一个舅舅、一个表妹还有我自己。这些年来，我深刻体会到这种疾病对我的折磨，更多的是心理上的。面对别人异样的眼光、背后的嘲笑，面对命运的不公，对生活的绝望、无助，我流过无数的眼泪，埋怨过神，向神问过许多个为什么、凭什么。我得到的答复是：我的恩典够你用的，我的能力在你的软弱上显得完全!就这样，我走到了今天!

我讲这些并不是要人同情，现在的我并不可怜。我在此做见证是想帮助那些与我有类似遭遇却尚未走出迷茫的人。作为基督徒，我们应该展现出基督信仰所带给我们超乎我们自己的力量、勇气、信心与盼望。当我们与世人有同样或者更坏遭遇的时候，因为我们有耶稣，我们就能够坦然面对，我们勇敢、刚强、阳光、理性，我们笑对困境，我们要让世人看到耶稣给我们的盼望。

“只要心里尊主基督为圣。有人问你们心中盼望的缘由，就要常作准备，以温柔、敬畏的心同答备人。”(彼前3：15)

我很佩服母亲，她的病比我严重得多，仅能保证生活自理，但她在家里经常唱赞美诗，曾经我觉得有些讽刺，因为一个病重未得医治的人却唱着“主你是医治的神”。后来我才明白这才是真正的信心，因为不管我的神是否医治我，他都是医治的神，而且一直是、永远是，他对我们的爱从来没有改变，我们身上有他托付给我们的使命，就是在各种环境、遭遇、疾病、痛苦、困难面前去见证他、活出他!

在我身上有的更多的是神的恩典。他赐我聪明才智，我的手臂虽然不是很有力气，但是我可以开车，在教会里做过专职司机;我自学了电脑维修，自己开店维修电脑3年之久;我也自学了调音，教会里有关技术设备的问题大多是我来处理的;在教会里如果要求不是很高，即使没有歌谱，我也可以伴奏;神也给我唱诗的恩赐，我经常领诗。

神还给我预备了一位非常爱我的姊妹，2008年我们结婚，现已有一个3岁多的儿子。现在我专职服侍，妻子也有自己的工作。教会弟兄姊妹对我们都很照顾，在我们身上满了恩典和祝福。

我深切地体会到：“他对我说：‘我的思典够你用的，因为我的能力是在人的软弱上显得完全。’所以，我更喜欢夸自己的软弱，好叫基督的能力覆庇我。”(林后12：9)

神在每个人身上都有美好的计划、有不同的恩典，我们相信他永远都不会错，我们需要用信心去接受他的爱与祝福，且欢喜迎接。我们要常常想到我们在地上是客旅、是寄居的，在地上所有的一切都是短暂的，神所给我们预备的天家才是永恒的。让我们同走天路，互相勉励，勇往直前，向着标杆直跑，将来在主里相见。也盼望我的分享能勉励与我有同样思典的肢体，以马内利!